Wat doen als achalasie steeds terugkomt

Mijn zoon heeft sinds 2010 achalasie. Hij heeft direct de heller dor operatie gehad, hij had toen al 6 weken sondevoeding. Twintig dagen na die operatie kreeg hij blindedarmontsteking, moest een hele dag nuchter blijven voor hij werd geopereerd, en twee maanden daarna kon hij weer niet eten. Weer sondevoeding, daarna kreeg hij een dilatatie. Een jaar later weer. Nu begint het weer slecht te gaan. De mld arts raadt dilatie af, omdat dat niet steeds kan gebeuren, vooral omdat hij jong is. Alternatief is heller dor opnieuw, maar heeft ook risico's.
Wat te doen?

Jolanda, wat sneu zo'n jongen die nu al achalasie heeft. Is hij onder behandeling van het AMC?
Ik denk dat zij de enigen zijn die hier een antwoord op hebben. De ziekte verloopt bij iedere patiënt weer anders. Leeftijd zal zeker meespelen. Zelf heb ik veel vertrouwen in het behandelteam van het A.M.C. Sterkte gewenst!
Achalasie

Beste,

Ik ben zelf al meer dan 10 jaar achalasiepatiënt en heb meerdere dilataties den uiteindelijke
een myotomie achter de rug. Ik ben tevreden met het resultaat, kan terug (weliswaar met zeer kleine hoeveelheden en lang niet alles) eten en de goede dagen wisselen af met de slechte.

Er zou nochtans een oplossing zijn voor achalasiepatiënten. In Duitsland bevindt zich een chirurg die zich gespecialiseerd heeft op dit domein en hij heeft al meerdere patiënten van over heel de wereld geholpen. De operatie die hij doet komt er op neer dat hij een soort van onderhuids kastje inbouwt dat via twee draadjes elektrische schokjes toedient ter hoogte van de sluitspier (overgang tussen slokdarm en maag) (eenvoudiger kan ik het niet omschrijven)
Ik ben uiteraard geen chirurg en weet niet of de ingreep nog mogelijk is NA een myotomie operatie maar ik kan mij zeer goed voorstellen dat, in jullie geval, het het proberen waard is om met de instelling in kwestie contact op te nemen en u verder te laten informeren.
Dit zijn de gegevens van de chirurg in kwestie :
Chirurg is Dr. Hennig G. Schulz
EvK Castrop-Rauxel
Klinik fur Chirurgie
telefoon 02305102 - 2231
internationaal moet nog het nummer 0049 voor Duitsland bijgevoegd (VOOR het nummer)

Indien u mij een e-mail zou kunnen sturen aan ……m.pollet@mac.com bezorg ik u een verslag
(in het Duits) van een artikel dat erover verschenen is.
Je weet maar nooit of het een oplossing zou kunnen zijn, ik weet uit ervaring wat een miserie het is om ermee geconfronteerd te worden en hoe weinig mensen hier enig begrip voor kunnen opbrengen.
Wens jullie in elk geval veel succes in het zoeken naar een oplossing !

Beste M. Pollet,

Interessant verhaal van jou. Heb even gegoogeld en dan heb je al snel de informatie over de in Duitsland toegepaste operatie. Vraag me af of deze methode in Nederland bekend is.
En dan de vraag of deze methode voor iedere achalasiepatient geschikt zou zijn. Ik zou dit nooit aandurven zonder de mening van het behandelteam van het A.M.C.
Dank voor de informatie.
Groet,
Achalasie

Ik heb het bericht voorgelegd aan mijn zus, die huisarts is. Ze zei dat het niet geschikt is voor achalasiepatienten, alleen tegen sterk maagzuur. Het is een richtingsverkeer.. Dat gaf onze mld arts ook al aan. Wij wisten nl. wel dat dit bestond.
Het blijft dus nog even verder zoeken...
En nee, we wonen in Limburg, zijn onder behandeling in Maastircht. De arts in het amc wel vaak gesproken maar ook hij kent maar drie methodes, dilateren, opereren of botox.

Hallo allemaal,

Ik heb nu sinds 10 jaar achalasie.
Sinds 3 jaar gaat het steeds slechter met eten en drinken en over de pijn maar niet te spreken.
De pijn, het eindeloos spugen na 1 hapje eten, het s'nachts wakker worden dat je ligt te spugen....
Ik heb nu 7 dilataties gehad, en een myotomie gehad en sinds afgelopen woensdag de POEM gehad, dit allemaal in een 1.5 jaar tijd.
Door al dit ben ik 65 kilo afgevallen( Oke ik kon ze meer dan genoeg missen) Maar ik voelde me 65 kilo geleden toch echt
beter dan dat ik mij nu voel. Ook 6 weken sonde voeding gehad....(wie had dat ooit gedacht met mijn omvang)

De vermoeidheid word maar erger, het amper slapen, weinig tot niets eten, het breekt allemaal op.
Volgens mij ben ik ook de laatste tijd niet zo erg gezellig thuis? Hmmz

Ook door dit vaak blaasontsteking en een erg droge mond en vieze kleurige tong(Iemand ervaring mee en hier een oplossing voor weet?)


Ik hoop echt dat de laatste poging mij zal helpen!!!

Duim duim duim


Liefs Renaat